2008年2月

【お風呂】

熱を出していて入ることができなかったお風呂に、今日はようやく入れることができたよ。清拭はしてもらっていたので清潔ではいられたのだけど、やはり湯上がり後のさっぱり感は何とも言えず気持ちよくて。しかも、午前中にお風呂に入る人達のラストの方だったので、少しだけ長湯させてもらってのんびりした気持ちになれたよ。嬉しかった〜

この頃は、肌の弱い人に良いというコラーゲン入りソープを使っているのだけど、その効果なのか、かなり体の痒みが治まってきているのだよね。鼻チューブになって栄養が付いてきて、血行も良くなったということもあるのだろうけど、ほんと嬉しいことだよ。これまで、痒くて寝つけない夜が何度あったかわからないくらいだもの。

このまま良くなっていってほしいものだよ。

08.02.29

【1時間程度】

今日から電動車椅子のアポロに乗りはじめたよ。朝起きた時にだるさがなかったので乗る気になったのだけれど、今日のところは午前の1時間程度にしておいたよ。午後から大事な会議があったのは知っていたけれど、ここで無理をしてしまえばまただるさに逆戻りしてしまうような気がしたからね。他の役員さんスミマセンでした。

ちなみに午後からは、1時間程度ウトウトと昼寝をしていたのだけど、寝起きがとっても気持ちよくてね。見た目にはわからないだろう、グウッと背伸びした気分になって、またがんばるぞ〜となれたよ。

08.02.28

【むせ熱で】

熱が出て寝込んでいたよ。。

何があったのかというと、朝の寝起きにつばが気管にシュッと入ってしまって、おもいっきりむせてしまったのだよ。そしてその刺激で熱が出たようなのだけれど、体かだるくてだるくてどうしようもなかったよ。なんだかベッドで横になっていても体の置き場がなくて、ナースに体位交換ばかりをしてもらっていたよ。鼻チューブからの栄養で体力が付いてきたな〜と思っていたけど、回復の遅さにまだまだっていうことを知らされたよ。

今日というか今朝もなんとなくだるさがあるのだけど、ダラダラしてばかりもしていられないと無理しない程度に活動していくつもりでいるよ。数日後には完全復活できるだろうけどね。

むせたことで、口から飲む水分がどうなってしまうのか心配だったのだけど、とりあえずナースが多くいる昼間に飲むことになってね。水分カットにならなかったのは良かったと思うけれど、もうむせられないという緊張感も出てきたよ。少しでも長く口から飲んでいたい・・・ものな〜

ともかくむせないように気を付けなければ。

08.02.27

【キャップからの役立ち】

病棟では、誰が音頭をとったわけでもないけれど、ペットボトルのキャップを集めているよ。なんでも、キャップ800個(20円)がポリオワクチン1人分になるらしくて、ワクチンさえあれば命が助かる子どもたちに届けられるとのこと。もちろんキャップを回収することでリサイクルにもなるわけで、ちょっとしたことで役に立つなら、おいら達でもできるものね。

エコキャップ推進協会

さて、話は変わるけれど、おいらは口を軽く開けて寝ているらしく、目が覚めたときに口の中が乾いていることがあるよ。しかも今朝もそうだったけれど、舌が乾き、口の中でくっついていることがあって、一瞬驚いてしまうのだよ。あれ?固まっているってね。もちろん乾きは目覚めればなくなるし、暖房のはいる冬のことなのだけど、風邪のきっかけにならないようにしなければなと思っているところだよ。

もう寝込むのは嫌だものね。

08.02.23

【自転車選び】

彼女のきよみかんが自転車を欲しがっていたので、オンラインショップでいろいろ眺めてみたよ。使うことがないものだから、これまで全く関心はなかったのだけど、見ていてけっこう楽しめたよ。

はじめはよく聞くママチャリのようなものとはちょっと違う、シャープで可愛らしさのある自転車を探していたのだけど、あるにはあってもそれだけの値段がしてね。しかも駐輪所がないそうだから、置き場に困るだろうかなと思ってね。

ならば玄関先にも置けるだろう折りたたみ自転車かなと思ったのだけど、意外にお手ごろなんだなということを知ったよ。しかも便利なことに荷台まで付いていたりして、とっても感心したよ。でも、乗りやすさはどうなんだろうかなと思って。だって、折りたたみの自転車って、何もかもがコンパクトなんだもの。

う〜ん、難しい。

北海道はまだまだ雪の中だけれど、春になり、爽やかな風を切りながら走らせる自転車って楽しいだろうな〜

08.02.22

【売店にて】

いつも病院内の売店に飲み物を行くと、「え、エコバック持ってきてないの?」というような顔をされる。というのも、入院者のほとんどがエコバッグを持って行くからなのだけど、そろそろおいらも持って行くべきかなとも思えてきてね。とはいいつつも、エコバックならどんなものでもいいというわけでもなく、それなりにお気に入りのものがいいわけで…。

2月のはじめだったか、友達が懸賞できのこのエコバッグが当たるよ〜って教えてくれてね。きのこには敏感なおいらだけに欲しい気持ちになったのだけど、応募シールを貼ってのハガキ懸賞だったので諦めたところなのだよ。もしあのエコバッグが手に入っていたら、ちょっとした自慢になったかもな〜 きのこ好きな人にはね(笑)

とはいっておいらは、財布を忘れて売店に行くような人だからね。情けないけれど、エコバッグだって1、2回持って行けばいいところかなと思うのだよ。

おいらのエコは、エコバッグを持って行く習慣をつける訓練からのはじまりだね(汗)

08.02.21

【書類作り】

昨日の“ちょっとした書き物”というのは、病棟入院者会の引き継ぎ書類のことなのだよ。4月からの新会長が少しでも戸惑わずに参考にしてもらえたらとまとめているのだけど、行動を文にするというのはなかなか難しいものでね。というか、あれもこれもと書き残して伝えたいことが出てきて、入力がとろいこともあり、だんだん口頭でもいいのかな?とも思えてきたよ。

夜中もに目が覚めて、眠たくなるまで暇で、なんとなしにどう文をまとめるかを考えていたのだけれど、気が付けば外が明るくなりだしていてね。かなり驚いたよ。睡眠もおいらにとっては大切なことだというのに・・・。けじめをつけて取り組まなければ、体がもたないよね。ちなみに今日でA4にして3枚目に突入したなのだけど、満足度としてはまだ半分にも到達していないかな。

仕事は最後までしっかりやりたいのだよね〜

08.02.20

【無事に】

鼻チューブは無事に入ったよ。といっても、入るまでに15分ばかりかかってしまい、周りの雰囲気はイライラ気味だったみたいだけれど、おいらは飲み込むことだけに集中していたから、それほど苦ではなかったよ。こういうものは、焦らず落ち着いてた気持ちでやらなければ、ぜったいに入っていかないものだからね。ともかく入ったということで、めでたしめでたし。また来月がんばろぉ〜!

さて、鼻チューブが入って安心したのか、午後からおいらはウトウトするばかりだったよ。おかげでちょっとした書き物を仕上げてしまうつもりができず、明日にすることにしたのだけれど、いつも昼寝をしないせいか、何かもったいないような気持ちになってね。しかも寝ぼけていたのか、打ち込んだはずのものが保存されていなくてがっかりで。何を打ち込んだのだろう。。

明日は思い出しで終わるかも(汗)

08.02.19

【薬飲み】

予定通り鼻チューブを抜いたよ。今回はそれほど腫れていないのではということで、明日の午前にはチューブを入れることになってね。だから絶食に近いようなことは朝だけのことになったので、気持ち的にすごく楽になったよ。朝の薬が飲めれさえすればばいいのだからね。とはいっても薬は8種類もあって、しかもよりによって下剤も飲まなければならない日でもあり、かなりの量なのだよ。少しずつ飲むしかないか^^;

薬と言えば子供の頃、毎食後に飲んでいたカプセルに苦労していたことがあるよ。どうしても水と一緒にゴックンが上手くできなかったのだよ。なので水をたくさん飲むことになり、いつもお腹が水浸しになっているような気分でいたよ。たしかカプセル1つのためにコップ2杯分くらいの水は飲んでいた記憶があるな〜。もちろんそれだけの水を飲むということは、おのずとトイレ通いも多かったわけで、とってもそれが嫌だったな。

その頃のおいらはいざり(膝や尻をついて移動する)をしていて、トイレまでの移動はいいリハビリになっていただろうけどね。

08.02.18

【数日間】

明日は鼻チューブを抜くことになっていているおいら。先月と同じく、鼻チューブが固くなってきて、のどの違和感が出てきたからなのだけど、例のごとく抜いて、数日のどの腫れをひかせ、そしてまたチューブを入れる予定でいてね。だからチューブのない数日は、わずかに飲み食いできるスープと、トロトロの水っぽくしたしたおかゆなどで過ごすわけ。ひもじいよね。でもこれが2度目のことだし、これから毎月やらなければならないことだろうから、わりと余裕でいられるのだよ。。

ナースはこの数日を心配して、母に来てもらい、飲み込めそうなものを作ってもらうことを提案してくれたのだけど、そうなれば汽車で8時間もかけて毎月来なければならなくなるわけで、重病になったわけでもなのだからそこまでしなくてもいいと思ってね。だから実家に電話もせずにいたのだけど、そろそろかと思ったようで、母の方から電話が来てね。よ〜くわかったなと感心しつつも、いいよ、いいよ、来なくていいよってと断ってしまったのだけど、なんだか張り切って来ようとしている母の気持ちに悪いことをしたかもなと思えたよ。後になってからね。

まっ、雪解けまでのんびりしていてください!

08.02.17

【Pちゃんから】

あの人からの手紙というのを友達が教えてくれたので、Pちゃんから手紙をもらうことにしたよ。Pちゃんというのはご存じ人工呼吸器のことで、毎日何があろうとおいらの為に朝から晩まで、寝る間も惜しんで頑張ってくれているのだけど、昨日からメンテナンスで旅に出ているのだよ。もちろん人工呼吸器がなければ息ができないわけで、今は代替機に働いてもらっているけど、ともかくPちゃんの手紙を読んでみてよ。



なんだかずばりというか、まともすぎる手紙に期待はずれのところがあるのだけど、過労からくる文句はないようだからとりあえずはよかったのかな(笑)

08.02.16

【共同購入】

先日のNHKスペシャルで放送したリハビリの最前線ドキュメントが、医療系のメーリングリストで話題になっていた。録画を忘れて見ていないおいらは、話題に付いていけずにいるのだけど、いつの間にか再放送も終わってしまったようでがっかり。そのうち再々放送が入るのではと期待しているのだけど、たぶんおいらのことだからまた見逃してしまうのかも。おいらの場合、あとで録画予約しようと思いながらいつも忘れてしまうからな〜

さて、耳元に置くスピーカーのことだけど、まだ買っていないのだよ。というのも、病棟の何人かと一緒に買うことにして任せてしまったからなのだけど、しびれをきかせて「まだかな〜」って催促してしまったよ。まぁ、1人で買ってもよかったのだけれど、これもひとつご近所付き合いだからね。しかもまとめ買いは安く手に入れることができるから、お財布にも嬉しいことなのだよ。

病室によっては、和気藹々とお菓子などの共同購入をして楽しんでいるようで、微笑ましく思って見ているのだけど、おいらの病室は食事形態がそれぞれ違うので難しくてね。それにおいらのように、食べられなくても見るだけで満足するような人ばかりではないものね。この頃では、新鮮な卵黄を通常の2倍も使ったという、ふわふわしたロールケーキをネットで見つけて喜んでいたところ。

おいらが無理でもきよみかんに味わってもらおうかな。

08.02.15

【目が変】

明日の総会の打ち合わせも無事終えて、ひと休みしながらこのScribbleを書いているよ。別の会議の後に打ち合わせをしたものだから、ちょっと疲れてしまったかも。まっ、一晩寝れば回復すると思うのだけれどね。だから平気。

そういえば、朝の洗面の時に「目がどんよりしているよ」と言われたのだけれど、おいらってすぐ目に出るのだよね。というのも、夜中に目が覚めてから寝付けなくなって、そのまま今日をはじめていたのだよ。だからかなと言われてから鏡を見ながら思ったのだけど、ほんといつもの目ではないようで嫌だったな。

しばらく鏡の前で目を多く開いたり閉じたりしていたのだけど、もちろんすぐに治るわけもなく、しかも開け閉めに連鎖して口まで開け閉めしていたらしくてね。周りに笑われてしまったよ。恥ずかしかったなぁ〜

寝て治すしかないね。

08.02.14

【役員選挙】

今年になってからリハビリは、ベッドに横になっている時にしているよ。電動車椅子のアポロに乗っている時間を有効に使ってほしいという、理学療法士のMさんの配慮からなのだけれど、とっても助かっていてね。今日もアポロに乗って用を済ませ、ベッドに横になった頃合いを見てMさんが病室に来てくれ、おしゃべりをしがらリハビリをしてもらったところ。リハビリで手足を動かしてもらうだけでも、体が楽になったような気分になれるのだよね。

さて、今日は入院者会の来年度役員を決める選挙があったよ。前に話したようにおいらは、今年度までとしているので候補には入っていないのだけど、毎年20年近くもその中にいたせいか、なんとなく寂しくは思えたよ。こういうことも慣れていかなければならないのだけどね。とりあえず3月31日までは病棟会長なので頑張らなくては。

大きな事としては、明後日の総会でおしまいになる予定だよ。。

08.02.13

【あさりスープ】

彼女のきよみかんがあさりのスープを作ってくれたよ。

嚥下障害のことを考えて薄味のあっさりしたスープに仕上げてくれたのだけど、あさりのうまみがしっかり出ていたし、生姜やネギの味もして、とっても美味しく飲めたよ。もちろん水分制限もあるおいらなので、もっと飲みたいと思いながら我慢したのだけれど、少ない飲みでもやさしいスープの味に体中が喜んでいたような気がしたよ。

「また作ってね」と気軽に言ってしまったけど、そういえばきよみかんって貝類が苦手でね。自分が食べるものではないとはいえ、苦手なものをいじるのって嫌なことだから、大変だったのかもと思えてきてね。そこから感謝だよ。

ありがとう!

08.02.12

【アンビュー袋】

かなり前からなのだけれど、おいらは電動車椅子であるアポロに、アンビューバックを入った袋をぶら下げている。人工呼吸器のPちゃんがトラブった時の呼吸確保に使うためなのだけど、ぶら下げはじめた頃にはなかなか理解されないことでね。と言うのも、院内で人工呼吸器に何かあれば、すぐに周りが対応するのだから「そこまで神経質にならなくてもいいでしょう」という考えからのようで、よく邪魔扱いをされていたものだよ。もちろん何かあったらおいらが苦しむのだから、それでも常にアポロにぶら下げてきたのだけれど、正直、広まっていかないことが不思議でならなかったよ。

ところが先週あたりから、隣病棟の人達が電動車椅子に袋をぶら下げているのを見かけるようになってね。気になって聞いてみると、やはり袋にはアンビューバックが入っていて、ナース間のカンファレスから、電動車椅子で人工呼吸器を使っている人はみんなぶら下げることになったとのこと。「ああ、ようやくわかってくれる人が出ましたか」と、思わず笑みがこぼれてしまったよ。

どこの病棟もそうなってくれるともっと嬉しいのだけどね。

08.02.10

【体重のこと】

先月の体重測定では100g太っていたおいら。今月は昨日が測定日だったのだけど、嬉しいことに300g太っていたよ。なぁ〜んだと思う人もいるかもしれないけれど、少しずつでも増えているのだから喜べることだなと思うのだよ。もちろん太れば元気になれるというものではないけれど、目安として、おいらの場合ならあと2、3キロは欲しいところなのだよ。なんといっても、何事も体があってできることだからね。これからもまだまだやることはたくさんあるんだから、ちゃんと太ってくれよ!

おいらが一番体重があったのは中学生ぐらいの時なのだけど、それ以降は痩せすぎで、いつも太らなきゃ、太らなきゃと思うばかりだったよ。もちろんそれに神経質になっていたわけではないが、太りたいという言葉が口癖のようになっているようなものかも。そういえば太っていた写真と言えば生後100日のものだけだよ。おいらの人生を語るには体重が欠かせないな。

希望が叶って太ってしまったらつまらなくなったりして(オイオイ)

08.02.09

【ひとつの区切り】

昨日の病棟入院会の会議の席で、今年度限りで病棟会長を辞めることを伝えたよ。3年くらい前から辞めるべきか迷っていたことなのだけど、今の体力ではもう少し頑張ってみるようなことは難しいからね。周りもなんとなくはわかっていたようで、驚くような顔はなかったのだけれど、共に取り組んでいる仲間に「辞めます」は言いにくかったし、逆に仲間も聞きたくはないことだったろう。でも仕方がないものね。

病棟会長は20年近くやらさせてもらったのだけど、みんなのためと言うよりも自分の実になるものだったと思っているよ。もちろん個々の考えをまとめには苦労もあったけれども、人にはそれぞれに役割があって、これがおいらに与えられたやるべきことと思っていたし、仕事と言うよりも生き甲斐として自信を持って取り組んでこれた1つだったよ。

ふと、アドバイザー的に残ってみようかとも思ったけれど、それではこれからの後任がやりにくいだろうし、性格として手を出しすぎてしまいそうに思うから、一会員に戻るべきなんだよね。引き際の美学って言うところかな(笑)

また新たなことに挑戦していきたな。

08.02.07

【ニンジン】

子供の頃の朝の役割は、ニンジンジュースを作ることだったよ。作るといっても母がカットしてくれたニンジンをジューサーにかけて、家族の数のコップに注ぐくらいのことなのだけど、少しでも役に立てていることが嬉しくてね。

ある朝、母が忙しくなかなかニンジンをカットしてくれなく、しびれをきかせたおいらは自分でカットをすることにしたのだけど、カットするに力を入れたとたん足のふんばりがきかなくなり、崩れるように倒れてしまってね。倒れ方が悪く、かなりひどく捻挫をしてしまったのだよ。

その頃のおいらは、足の筋力が弱まっていて、かろうじて立つことができるような状態にあってね。だからつかまり立ちであったとしても倒れてしまうこともたびたびあって、遅かれ早かれ立つことが難しくなるのは目に見えていたのだよ。でもおいらの心境はそれを認めたくないわけで、必死に立とうとしていたのだけど、たしかその捻挫をきっかけに立つことができなっていったように思うよ。

そういったこともあり、ニンジンジュースを作ることもやめてしまい、しばらくニンジンを食べずにいたような記憶があるよ。ニンジンに八つ当たりしていたんだろうね。もちろんその気持ちもいつしか消えて、食べるようになっていったけどね。

おいらの病気は進行性のために、これまでできたことができなくなる経験を数多くしてきたのだけど、その都度自分を慰め、励まして今の自分を受け入れてきたように思うよ。それはこれからもあることだろうけど、諦めることなく、できる範囲での取り組みに喜びを感じながら、ゆっくりと日々を過ごせたなたらいいかなと思っているよ。

08.02.06

【アイコンタクト】

発声が困難な人が自分の意志を伝えるための補助具として、透明板にあいうえおの50音などが書かれた文字盤があるよ。下のイラストように、1つずつ見つめた字を相手に拾ってもらって伝えるものだけれど、試すとこれがものすごく大変なことでね。

コミュニケーション支援の研修会に参加してきたという職員と文字盤の話になり、花の名前を文字盤を使って伝えてみることにしたのだけど、おいらが字をジィーッと見つめているのになかなかわってもらえなくて、お互いにじれったさを感じてしまっていたよ。文字盤を使ってものすごく早く伝えているシーンをビデオで見たことがあるけれど、これは伝える方も読みとる方も根気がいるものだね。

ふと、声を出せていることがありがたく思えたよ。



08.02.05

【朗読時間】

朝から朗読CDを聴いていたよ。

彼女のきよみかんが図書館から代わりに借りてきてくれたもので、一度に聴いてしまうのはもったいないかんじがして、毎日10分程度のキレのいいところまで聴くことにしたよ。でも先が気になって気になって、今日は特別にプラス20分は聴いてしまったかな。でも、そのうち10分くらいは朗読が子守歌に聴こえて、ウトウト寝むりそうになっていたよ。おかげで気分爽快っていうところ(笑)

そう言えば先日はきよみかんに朗読をしてもらって、不覚にも居眠りをしてしまい、とっても失礼なことをしてしまったと思っていたところで、おいらの頭で聴ける時間は20分が限度なのかも(汗)

小学5・6年の時の担任の先生が、読ませ好きで、国語の時間によくある教科書を読ませることを、数学や理科や社会なんかでも指名でさせていてね。しかも読み下手を選んでいたらしく、昨日読んでいた人がまた今日も読んでいることもあったりして、なんだか朗読道場に思えていたよ。おいらも本は好きだったけれど、人前での読み上げはニガテだったのよく読まされていた1人でね。でもいまいち上達しなかったのだよ。

だから今でも、上手にすらすらと読むことのきる人には「すごいよな」って感心しちゃうよ。もちろん読んでくれて「ありがとう」の感謝とね。



08.02.04

【一輪花】

これってオシャレなのだろうか?下の写真は、とあるインテリア雑貨店で売られていたトイレットペーパーに見える一輪花瓶なのだけど、なんだか生けられた花が可愛そうな気がしてね。コンセプトが“生活に一輪の花を添える「乙」な存在”とのことだけど、まさかリビングに置くわけにもいかないし、やはりトイレしかないと思うのはおいらだけではないよね。。(汗)

花のある暮らしに憧れるけれど、生花だと手入れができないし、造花だとホコリが付いちゃうしで、諦めているのだよね。そういえば、小さな鉢に入った小さなサボテンを育てていた仲間がいたのだけれど、やはり水やりが滞って干せてしまっていたもの。おいら達には写真で花を見るのが一番なのかな。

きのこのある暮らしは十分にしているのだけどね(笑)



08.02.03

【会話】 

先日、芸術家のHさんとおしゃべりをしたよ。隣接する養護学校に来ていたHさんは、自らの作品製作だけでなく、多くの人がアートに触れる機会をコーディネートする仕事もされていて、アートも薬のひとつという考えから、小児病棟に入院する子供達との関わりにも力を入れているとのこと。すごいよね。とりあえずおいらもお絵描きをしていることもあり、いろいろ質問攻めにしちゃったのだけど、1つひとつにいいアドバイスを返してくれて、絵を描くことの楽しさ、喜びを再認識させてもらったよ。いい刺激になったな。

写真はその時の一コマなのだけど、ちょうと『まいたけ』を見せているところかな。見てわかるように、病棟に入るときにはマスクを付けることになっているのだよね。というのも、冬場流行り出す風邪やインフルエンザの菌からおいら達を守るためなのだけれど、顔半分以上がマスクに隠れてしまうのだよ。よく、人は目を見て会話すると言うけれど、きっとそうではなく、顔を見て、というか表情を見て会話しているのかなと思うんだよね。

筋ジストロフィーは、筋力の低下により顔の表情が作りにくくもなっていくのだけど、それでも気にせずしゃべっているし、それをちゃんと聞いてくれて、しゃべってくれる人がいるというのはありがたいことだよ。



08.02.02

【電熱手袋】

2月になったね!先日ちらりと話したようにまいたけ商店では、今日から在庫セールをはじめるね。今ならカレンダー(1セット)が500円から300円に下げて売り出すよ。すでに手元にある人もない人も、もしよろしかったらこれを機会にお買い求め下さいね。

さて、福祉機器の情報サイトをぶらり眺めていたら、パソコンのUSBに接続して使うという手袋を見つけたよ。USBからの電力により電熱線の入った毛で編み込まれた手袋が温まるらしく、手を冷たくさせながらパソコンを使わなくてもよくなるとのことだけど、写真のようにパソコンに繋がれちゃうようなかんじにも見れちゃうよね。USBではなくて電池式ならいいのになと思ったのだけど、そのうちそういうのも出回るかもね。

手袋をすることの難しいおいらは、手の上にかけようなハンカチサイズの電池式電気毛布があると嬉しいのだけどね。アポロに乗るときにいいかなって。



08.02.01