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 筋ジストロフィーについて、おいらの知る範囲で紹介します。



おいらの病気「筋ジストロフィー」について

 筋ジストロフィー(以下、筋ジス)は、筋肉がやせ衰えて筋力が低下する病気で、進行速度や症状などにより幾つかのタイプに分類されています。
 筋ジスで最も多いデュシャンヌ型(DMD)は、全国に約3000人ほどいるそうで、おいらもその中の一人に入ります。
 DMDは、幼児期に転びやすい、走れないなどといったことがあるものの、成長による運動発達がみられます。その後、手が上がらない、歩行困難などという状態になり、少年期は車椅子生活となります。
 少年期頃から、筋肉低下、萎縮が目立つ様になり、手足の関節が伸びない(固くなる)、支えがなければ自力での座位保持が出来なくなります。その様なことから青年期までには、電動車椅子での移動が主となります。
 青年期は、呼吸筋、心筋に支障が出てくる為、呼吸不全、心不全が起こる様になります。
 近年では、人工呼吸器の使用、医療の向上により延命され、おいらの様な30代も多くみられる様になってきました。


呼吸不全について

 呼吸不全は、肺で酸素と二酸化炭素の交換が出来ない為、血液の中に含まれている酸素が減り、逆に炭酸ガスが増える状態をいうそうです。初期症状として、睡眠時間の呼吸状態が悪くなる為、目覚めがスッキリしなかったり頭痛などがします。
 さらに呼吸不全が進むと、常に頭がスッキリしない、疲れやすく頭痛になりやすい状態にある為、日常生活の様々な面に支障が起こります。特に食事をしている時、息苦しさ、冷や汗みたいなものにより、食が進まなく痩せていったりもします。例えると、酸素ボンベを持たないで、標高の高い山に暮す様なものかもしれません。
 又、呼吸というのは、風邪などで痰を出す際にも重要となります。息を吸ったり吐いたりする力がないと痰は出ないそうです。呼吸不全になるとこうしたことも難しくなるのです。
 近年、呼吸不全の治療として肺活量の確保が必要とされ、人工呼吸器による呼吸管理がよいとされています。


人工呼吸の方法

 人工呼吸器による呼吸管理の方法は、色々ある様です。ここでは、見たり経験したものだけを取り上げます。

★挿管による人工呼吸 (経験なし)
 救急医療のTVドラマなんかで、知られているかと思われますが、口や鼻から気管(口から肺につながる管)の中に管を入れ、肺に直接空気や酸素を送るそうです。緊急治療には必要であるが、かなりの苦痛があるそうです。又、声も出せない、食事も出来ないとのことです。

★気管切開による人工呼吸 (90年12月から93年1月の経験)
 首から気管(口から肺につながる管)を切開し、そこからカニューレ(管)を入れ、肺に直接空気や酸素を送ります。
 この方法は、上の挿管とは異なり、口や鼻が空くことから会話も食事も可能です。痰に関しては、細いチューブをカニューレに入れ吸引し痰を取ります。
 ただこの気管切開には、外科的手術が必要となる事、気管内を清潔に保つ為、カニューレの定期的な交換が必要です。又、カニューレの刺激でむせたり、吸引が必要となります。さらに、気管が傷付き出血したりと、気を付けなければならない事も多いです。

★鼻マスク式による人工呼吸(NIV) (93年1月から使用中) 
 鼻に当てたマスクから空気や酸素を送る方法で、手術のいらないものとして、普及されている様です。
 マスクや固定ベルトの違和感、密着部分の皮膚炎症、胃に空気を飲み込んでしまったりと問題はあるが、別種の鼻マスクを交互に使用するなどの工夫や慣れにより、上げられた点に関しては、ほとんどなくなります。又、食事は多少のコツがいりますが、慣れにより意識することなく平気に飲食できます。
 NIVの一番の利点は、マスクの取り付け取り外しが比較的に楽なこと、移動の際に特別な気を使わなくても出来る点にあるかと思います。又、人工的に咳をさせ、痰を出しやすくする排痰補助装置(カフマシーン)などがあり、痰に関しても心配ないそうです。
 こうしたこともあり、自宅外泊や在宅の道を選ぶ方など、私の周りでは増えています。
(鼻マスクの種類:鼻マスク、鼻ピース、ミニマスク、型取り鼻マスク)

★口による人工呼吸(97年秋から使用中)
 上は鼻からの人工呼吸でしたが、これは口から空気や酸素を送る方法で、種類として口マスク、口パイプがあります。
 口マスクは、当然のことですが口がふさがることから、食べることや会話することが出来ません。ですから、自力で身の回りの事が出来る呼吸不全の方が、睡眠時間に使用しているとのことです。
 口パイプは、会話は可能ですが、飲食は出来ません。又、睡眠時は口から放れてしまう可能性があることから、使用は無理です。しかし、鼻マスクに比べて視野がよいこと、装着ベルトなどといったものが必要ないという利点があります。使用法として、状況に応じた対応(飲食や睡眠時は鼻マスク、電動車椅子乗車時や飲食しない時は口パイプなど)がよいかと思われます。



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